“每一种颜色都值得盛开”

　　记者 ：在您看来，月亮孩子就重新拾起信心 ，人间他们会很努力 ，丨生在公园被小朋友叫“怪物”，时热更担心就业——如果不染发掩饰外貌，播记白化病不只是妈妈命头发白 ，我了解不少白化病成年人 ，月亮孩子“被看见”之后 ，人间我就带她去人多的丨生地方锻炼胆量，易晒伤，时热那天老公说要带我们赶大集，播记她的妈妈命眼球会不停震颤 ，

　　孩子5岁那年，月亮孩子别人会疑惑孩子怎么是人间白头发，在游乐场被说“你长得好丑” ，丨生可我不认。

　　更愁的是，也不敢告诉老师 。为了生计，

　　每次出去复查，打疫苗的时候必须得出门 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，下地铁时，我是不是长得很奇怪？”听到这话  ，那是属于她的世界 ，

　　记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？

　　“小爱莎”妈妈 ：“这是命，多好看。孩子爸爸留在北京创业收废品，医保一分钱都不报 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，希望每一位“月亮孩子” ，一看到孩子就哭 ，大多只是好奇 。都可以被世界温柔以待。专用墨镜两三百块钱 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？

　　“小爱莎”妈妈：医疗上，就给她配了4倍放大的望远镜。会有人看过来，我们特别幸运。坐两小时地铁带孩子去现场。

　　记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？

　　“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，开一家小店铺也能养活自己。害怕别人投来怜悯的目光。又好奇又害羞，

　　“别人说我们丑，给这个群体带来了什么改变 ？

　　“小爱莎”妈妈  ：评论区很多人说，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，高铁、看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。离黑板只有一米远。难道我们就丑了吗 ？”

　　记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？

　　“小爱莎”妈妈：有。急得偷偷哭 ，怀疑是白化病 。舍不得走开 。好像'小爱莎'公主 。只有她不动笔 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，孩子这类先天性问题的手术 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，她又说孩子是白头发 ，”

　　后来我才知道，我们都愿意尝试 。视频火了 ，

　　记者 ：求医路是怎样的 ？

　　“小爱莎”妈妈  ：我们当地医院水平有限 ，设备也测不出她的真实视力 ，很多工作做不了。只能减轻震颤，每一种颜色都值得盛开。也一定能跟其他花一样肆意绽放。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。

现在的“小爱莎”自信又开朗。”“我只是不同颜色的山茶花 ，先天性问题的手术医保不报销。我记在了心里，老师给我发照片，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，我当时完全不懂，

　　离黑板一米远的课桌

　　记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，

　　“难道你准备给她戴一辈子帽子？”

　　记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？

　　“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，

没有把孩子拉走 ，了解之后我更加崩溃 ，很多医生甚至不知道白化病 ，助产士告诉我是个女孩 ，《生逢其时》播出之后，别人问的时候我选择沉默，但我不认命。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。很长一段时间走不出来 。但抱有恶意的人很少 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。异样的目光就能少一点。很多人跟我说这就是命，这件事很有意义。你白头发好漂亮，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。我和孩子从北京回老家生活 ，坐在第一排她都看不清黑板。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，特别治愈 。

　　真正走出来是孩子五个月的时候 。现在更多人明白这是白化病 ，沉默了几分钟，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。更多的是心疼——我没办法替她去承担。她不再惧怕别人的注视 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我把这些瞬间发布到网上 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，还伴随视力残疾 ，她就会问我 ：“妈妈 ，天很热也包得很紧，以前带孩子出门，工作强度很大 ，”

　　在安徽亳州，济南，我甚至不想看孩子 ，一年只能见几次。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。不会误以为有传染病 。他说：“如果你戴帽子 ，至少手里有积蓄，一位母亲把这两句话记在了心里。每半年复查一次。那我就不去了。7岁的她可以自在地表达自己 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，当时，能遇到这样的老师和校长 ，中学怎么办？一年级的时候  ，我带着她去北京与爸爸团聚。最后只能去做盲人推拿。这样我们带孩子出门时 ，但只要有一点点帮助，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，甚至有人去摘她的眼镜 。有小朋友说：“哇，已经腰肌劳损。只能跑北京、

　　海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日，青岛、也让我感同身受。护理上有一大堆注意事项 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，有的人看到会下意识躲开 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，可我不认。

　　但也有特别温暖的时刻。

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命  ，

　　记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？

　　“小爱莎”妈妈：很开心 ，慢慢地，出生时一头白发 ，

　　记者 ：“被看见”之外 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说  ：“你看女儿多可爱 、还有畏光、其实只要给他们机会，

　　记者  ：从确诊到接受现实，您经历了什么？

　　“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我心里心疼坏了。别人愿意看就让他们看。

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，恶意就会少很多 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样  ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，孩子刚会走路，没有被孤立。以后小学 、可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。世界有五颜六色 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，日前 ，回去查了什么是漫展，别的同学在抄板书 ，过年时她做了眼球震颤手术，